이번 조례안은 장기적인 치료가 필요한 희귀질환의 관리와 지원에 관한 사항을 규정하여 희귀질환으로 인한 개인적 ‧ 사회적 부담을 경감시켜 지역민의 건강 증진 및 복지 향상에 이바지하고자 제안됐다.

주요내용으로는 ▲조례의 목적과 용어 정의▲구청장의 책무에 관한 사항 ▲지원사업에 관한 사항 ▲중복지원의 제한에 관한 사항 등이 포함된다.

김광수 의원은 “희귀질환으로 고통받는 이들이 겪는 어려움에 비해 제도적 지원이 미흡하다는 지적이 꾸준히 있었다”며 “이번 조례를 통해 관내 희귀질환자와 가족들에게 실질적인 도움이 되고, 나아가 구민 전체의 건강증진과 복지향상에 기여할 수 있기를 바란다”고 전했다.

한편, 조례안은 오는 10월 29일 열리는 제315회 임시회 제4차 본회의에서 심의-·의결을 통해 제정될 예정이다.